Riktlinjer för datauttag, redovisning och publicering.
- Varje inrapporterade klinik har tillgång till sina egna registerdata för kvalitetsuppföljning och verksamhetsutveckling. Sammanställning av data på regionnivå sker efter lokal överenskommelse.
- Styrgruppen har, utöver sammanställning och redovisning av registerdata, möjlighet att initiera FOU -projektbaserade på registerdata. Bearbetning av nationella data för projekt initierade av registerstyrelsen sker företrädesvis vid Registercentrum Syd.
- Alla medverkande i kvalitetsregistret uppmanas delta i såväl analysen av kvalitetssäkringsdata som data avsedd för vetenskapliga projekt.
- Vid datauttag för forskning rekommenderas starkt att ta kontakt med registerstyrgruppen via Registerhållaren och informera om er planerade studie. Fyll gärna i särskild avsedd blankett, som kan laddas ned här. Kontakt med registerstyrgruppen inför en planerad studie ger möjlighet till dialog kring projektidén, studiedesign, genomförbarhet i förhållande till hur registret och dess variabler är organiserade, andra pågående liknande studier etc.
- Efter etikprövning genom Etikprövningsmyndigheten kan ansökan om datauttag för forskning görs via registrets CPUA-myndighet (Region Skåne). Ansökan kostar 5 000 kr exkl. moms (2025). Mer information om denna process, kallad KVB-processen, samt länk till ansökningssystemet finner ni via KVB-ansökan för utlämnande av patientdata - Region Skåne.
- Allt överlämnat material ska förvaras på ett betryggande sätt så att obehöriga ej kan få tillträde till det och all datahantering ska vara i överstämmelse med dataskyddsförordningen GDPR.
- Resultat får inte användas till andra ändamål än vad som angivits i projekt- och etikansökan. Forskningsresultat baserade på kvalitetsregistrets data ska publiceras i nationell eller internationell peer-review granskad tidskrift.
- I material och metod för artikel ska det framgå att data eller del av data är uttagen från databasen för Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery. Acknowledgement ska anges för Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery. När så är lämpligt, anges i registret ingående kliniker på vilka data baseras.
